"זה איפה זה כואב"

Posted on
מְחַבֵּר: Laura McKinney
תאריך הבריאה: 4 אַפּרִיל 2021
תאריך עדכון: 24 מרץ 2024
Anonim
"זה איפה זה כואב" - מחשבות
"זה איפה זה כואב" - מחשבות

כאשר אובחנתי עם המחלה הגנטית שלי, תסמונת אהלר דנלוס (EDS), מצאתי את עצמי חושב על עוגה. זה היה קרום גראם קרקר עם שכבה של קרם קוקוס, שכבה של פודינג סיד מפתח, עם קצפת לימון, ומעליה קוקוס קלוי. בשבילי, כמו קרי ראסל בסרט המלצרית, אני מוצא נחמה רגשית בבישול. השנה למדתי איך לאפות, עשיתי 27 פשטידות. הבישול הוא כמו הממלכה הדמיונית של הילדות, שבה שום דבר אינו יכול להשתבש. במקלט של המטבח הורי לא היו גרושים, אף אחד לא מת, העולם היה בשלום, ואני הייתי בריא. כשאני מרגישה מאוד עצבנית אני מדמיין את עצמי במטבח שלי וממציא מנות חדשות כדי להסיח את דעתי. ואולם, במשרדו של הרופא, פיתוח "פאי האבחון" לא היה מספיק כדי להסיח את דעתי ממציאות בריאותי.


קבלת שם שהוקצה למצבי לא היתה התפתחות חדשה או מפתיעה. לא היה לי נוח בגופי מאז שאני זוכרת. לפעמים זה מרגיש כאילו הגוף שלי היה מורכב בצורה גרועה מתוך איקאה תמונה מושלמת עד מושלם. זה חלקית היצרן ואת השגיאה חלקית המשתמש כי רגל אחת קצרה יותר מאשר השנייה, אחד מפרק הירך, שני המפרקים עם bursitis, שני קרועים השרירים, וכן מגוון רחב של שרירים מתוחים. יום טוב בסולם הכאב הוא בדרך כלל שניים, אבל התרגלתי לכאב, צריבה, פעימה, קריעה, דקירה ושיתוק כמו תחושות יומיות לאורך השנים. מצבי מכונה "נכות בלתי נראית, כי מבחוץ אני נראית כמו אישה רגילה בת 20. לכן אנשים, וחשוב יותר רופאים, לקחת את הכאב שלי ברצינות תמיד היה כביש מעוות כי צרכו חלקים גדולים של גיל ההתבגרות שלי.

בין אם זה היה אסטמה שלי, או פגיעה קלה, דברים בגוף שלי לא ממש עובד כמו שהם צריכים. כמו רוב הנערות הצעירות, ביליתי שנים רבות בשנאת גופי. לא בגלל שהיא התפוצצה או שקעה במקומות מסוימים, אלא מפני שהיא היתה תוקפת אותי כל הזמן. הפציעה העיקרית הראשונה שלי היתה הקיץ לפני שנת הלימודים הראשונה שלי בבית הספר התיכון, כאשר קרעתי את ה- TFCC שלי (משולש פיברוקרטילג 'משולש). אף אחד לא ידע מנין הגיעה הפגיעה, אבל אחרי ניתוח ארתרוסקופי הסביר הרופא שהנזק לכף היד שלי הוא בלתי הפיך, ואני אעסוק בכאב קל במשך שארית חיי.


פרק היד שלי היה רק ​​ההתחלה, ועד מהרה נהייתי מה שהאחיות מכנות "עלון תכופים." בסוף השנה היו לי שבעה פציעות שריריות שנראו כאילו הן נובעות משום מקום. גמישות יתר קיצוני (כפילות כפולה) היה הסימפטום העיקרי שלי. בסוף בית-הספר התיכון היו לי תשעה מומחים, וההיעדרות הנרגשת ביותר בבית-הספר שלי זוכרת. הייתי אי-סדירות רפואית. הגוף שלי כאב מדי יום. המפרקים שלי היו כמו חול טובעני, כך החזרתי יותר את המצב. למרבה הצער, כמו עם רוב התנאים השריריים, הטיפול הטוב ביותר היה מחכה. הכאב הקרין וכל תנועה נוקשה, נאבקת, הרגישה כמו מלחמה.

התחלתי לסרוק את האינטרנט עבור בלוגים כאב. הייתי בן 15, לא מאובחן וחיפשתי איזשהו אישור כי זה לא היה כל הראש שלי. מעולם לא מצאתי את זה. מצאתי אתרים של אנשים הסובלים מתסמונת מרטיר, שהיו משוכנעים כי החוויות שלהם היו ייחודיים שאין כמוהו. היו שם עשרות אנשים שהניחו למצבם להיות היבט של כל זהותם. במקום נחמה, אתרים אלה גרמו לי להרגיש מנוכרים יותר, כאילו אין נורמליות בכאב. ידעתי שהחוויות שלי לא היו יוצאי דופן, אבל אני עדיין רוצה אותם מאומתים. מצאתי מעט מאוד דרכים להבטיח לעצמי שאני בסדר. כשהייתי ילדה קטנה, סיפרה לי סבתי שאם תחני את אצבעותיך על מקלעת השמש שלך היא תיתן לך את "תחושת המרק החם". מצאתי את הדרכים הקטנות האלה, אם כי בישול או התמודדות כדי לשכנע את עצמי שאני בסדר.


כשהייתי בת 18, גופי היה מותש. הוא נסדק וחרק כמו בית ישן, אבל מעילים חדשים של צבע, לא יכלו לעשות דבר למען היסוס שלי. ואז הכאב TFCC חזר בעוצמה מחודשת. נשארתי שקט, כי הקולג' היתה ההזדמנות שלי להגדיר מחדש את עצמי ולהימנע מרחמים. רציתי להיות חזקה, אבל הכאב במפרק ידי לא היה מוטל בספק. לא יכולתי לחשוב בכיתה. לא יכולתי לקרוא. כשעצמתי את עיני ונשמתי מבעד לכאב, זלגו דמעות על פני. התפללתי וראיתי מנתח אורתופדי. הוא הסביר שה- TFCC שלי היה מרופט, הדמעה גדלה והיתה לי דמעה משנית ב- ECU.

עצמותי היו מספיקות עד שנת הלימודים השנייה שלי במכללה, עד שהייתי יכול לעבור ניתוח מפרק-שחזור מלא. קידוח עצם וכל. ביליתי ארבעה חודשים בגבס מונסטר, שעלה לבית השחי שלי וכולם הרגישו זכאים לשאול שאלות פולשות על הבריאות שלי. הסקרנות שלהם באה מדאגה, אבל לי זה נראה כמו רחמים. הם שאלו כל הזמן מה גורם לי לפגיעה. רציתי לצעוק "אני לא יודע לעזאזל ואני לא רוצה לגלות. אנחנו יכולים בבקשה להמשיך הלאה? "אני לא רציתי נואשות להפוך לילד הפוסטרים על חוסר התמשכותם.

ביליתי כמעט שבע שנים בכאב כרוני מתמיד ללא סיבה מזוהה וכיס סימפטומים. לפני שנה הצלחתי להרגיע את עצמי שאני בדרך כלל בריאה, בטוחה ואישה מיוחסת. לא גססתי. לא הייתי משותקת. הייתי רק כרונית. אני אשתפר. אמרתי לעצמי את זה. ואז הודיתי שאני נלחם במלחמה בגופי, והאויב הגרוע ביותר שלי הוא אני. היו לי ארבעה ניתוחים, שלושה יציקות, מגף אחד, ואין ספור פלטות. ביליתי לפחות שלושה חודשים בשנה בפיזיותרפיה מאז שהייתי בן שתים-עשרה. אני יכולה לדקלם את הורי, את אחי, את סבי וסבתי ואת ההיסטוריה הרפואית שלי ללא דופי. וככל שאני מנסה, אני לא זוכר את הפעם האחרונה שמשהו לא כאב. מצבי היה קפוא ולא חשתי מוטיבציה להמשיך באבחון. הייתי אסירת תודה על מאה בדיקות וסריקות שחזרו שליליות. ללא כותרת, הסימפטומים שלי היו אי נוחות לבני משפחתי וחברי. היה לי מזל ביש מבחינה רפואית, אבל זה בא אל קיצו בסתיו הזה.

בספטמבר 2014, הרגליים שלי החלו להירדם. אני הייתי עומד במטבח או יושב ליד השולחן שלי, לאט מן הירך למטה הייתי מאבד את כל התחושה. חשבתי שזה מוזר, אבל לא במיוחד לגבי כל הדברים שאני סובל כמו anomaly רפואי זה נראה קטין. השותפה שלי לחדר לא הסכימה ועמדה על כך שהלכתי לרופא. בשבועות הבאים היתה הירידה הדרמטית בבריאותי פתאומית ובלתי צפויה. כאב החזה היה הבא. זה היה נדיר, אבל חד ומטריד. כשאני יושבת במיטה, עובדת ליד המחשב שלי, הייתי מתערבת על ידי התכווצויות מסיביות. אחר כך, את העייפות. התחלתי להרגיש עייף, גם כשנוח לי היטב. עיני נעשו כבדות בכיתה, ושבועות נרדמתי בשורה הראשונה של ההרצאה. העייפות שלי היתה מלאה. לא יכולתי לנהוג בבטחה וימי נמדדו בזמנים שבין כל תנומה. הרופא שלי החליט שהגיע הזמן לראות נוירולוג והבנתי שהגיע הזמן לספר להורים שלי.

בשבועות הבאים נעשה עורי דק, שקוף, וניתן להתרשם בקלות. הזדעזעתי בוקר אחד כשיצאתי מהמקלחת ויכולתי לראות מפה של ורידים כחולים כהים מתפתלים על חזי ומעל ירכי. עניבת שיער על פרק ידי היתה מותירה לי כניסה אדומה בעור במשך שעות. ההתפתחות הסופית היתה הכאב בגבי. לאורך כל שנות הפציעה שלי הכתפיים שלי תמיד הצליחו להישאר בטוחים. ואז, בנובמבר, התפתח כאב עמוק ואכזר. השרירים הרגישו כאילו הם הולכים להתמוטט, ובפעם הראשונה זה שנים הגוף שלי הפחיד אותי.

בתוך שלושה חודשים הבנתי את בריאותי, אבל לא רציתי לתת לאף אחד לעזור לי. בחולי סירבתי להיות חלש. הלכתי לפיזיותרפיסטים, קרדיולוגים, ראומטולוגים, נוירולוגים ואורטופדים. כולם נבלעו על ידי התמזגות הסימפטומים שלי, אבל הרגשתי בו זמנית שהמצב שלי לא נמצא בתחום המומחיות שלהם. זה היה בסוף נובמבר כי מישהו הזכיר EDS. קריאה באמצעות הסימפטומים על MD אינטרנט הרגשתי כאילו אני קורא דרך ההיסטוריה הרפואית שלי, אבל הייתי ספקני. מעולם לא שמעתי על המחלה, מחלה גנטית נדירה של הקולגן, והספקתי אם אוכל לקבל אותה. Skimming באינטרנט למדתי, אולם אין תרופה וללא טיפול.

עשיתי כמה שיחות וקיבלתי פגישה עם מומחה גנטי אחרי בחינות גמר. יום שני ה -15 בדצמבר, הפגישה שלי החלה עם סקירה של שעה ארוכה של ההיסטוריה הרפואית שלי עם מומחה גניאלוגי. ואז אמי, אבי, אבי החורג ואני הצטופפנו לחדר בדיקה קטן, שם נפגשנו עם הרופא. הוא בחן אותי בדממה המהדהדת של הציפייה. אחר כך הוא התייעץ עם המומחה הראשון. הוא הרגיש בטוח לחלוטין שיש לי תסמונת אהלר דנלוס. ישבתי במערבולת של שאלות. אמי האמפתית רצתה לדעת על איכות החיים. לאבי הפרופסור היתה הסתערות של שאלות על שיטות האבחון שלו ועל הדיוק שלהם. אבי החורג רצה שהמדע ידע על סיכונים ארוכי טווח. הקשבתי בשקט וניסיתי להתמקד בעוגה. לבסוף פנה אלי הרופא ושאל אם יש לי שאלות. מעולם לא חשבתי על עצמי כסוג האימהי, אבל שמעתי את עצמי שואלת אם עדיין יש לי ילדים. "טוב, זה מסובך, "אמר. אם אני נכנס להריון, בדרך הטבעית יש סבירות גבוהה שאעביר את המחלה לילדים שלי, ולעולם לא אוכל לתת למישהו אחר.

יצאנו מהמינוי ועמדנו מחוץ לבית החולים בדממה ממושכת. לבסוף שאל מישהו אם אני בסדר. "אני בסדר." הייתי מוכרח להיות, עמדתי לקבל את זה עד סוף ימי, והרגשתי שאני בסדר. כעבור שבועיים, עם זאת, הלכתי מומחה אחר חוות דעת שנייה. הוא אמר לי בוודאות רבה כמו הראשונה כי אין שום דרך שיש לי EDS. הוא נכנס לחדר ההמתנה עם צוות של רופאים, כאילו הייתי מקרה בתצוגה, במקום אדם מכאיב. הוא דיבר איתי על הורי וכשהוא דיבר אלי היה ברור שהוא לא מתייחס אלי ברצינות. הנכות שלי שוב לא נראתה.

באותו רגע נפלו הקירות, ולא היה לי עוד כוח להיות בסדר. רק רציתי שמישהו יספר לי מה קורה בגופי. רציתי להפסיק להעמיד פנים שאני אוהב את אי הוודאות של בריאותי. ישבתי במשרד הרופאים ובכיתי. אחר-כך יצאתי לחדר ההמתנה, שם ישב ידידי הטוב והניח לעצמי להישבר. בפעם הראשונה הרשיתי לעצמי להימחץ במצבי. חזרנו למכונית ובביטחון המרחב המרוסס זעמתי. זועמים על הרופאים, על המערכת הרפואית, על ההימנעות והזלזול. כעסתי על הגוף שלי ועל עצמי, אבל בעיקר רציתי לתת לזה כאב. באבחון שלי הבנתי שהמצב הזה שלי, ללא קשר לתואר שלו, הוא קבוע. הסתכלתי על הקנה של העתיד שלי והתמודדתי עם העובדה שאולי לא יהיה לי יום שבו אני לא מכאיב.

לחיות עם מחלה גופנית כרונית בלתי נראית הוא באמת מבולבל. למדתי לנרמל ולהחליק את הכאב שלי, כך שאף אחד לא יראה אותי נאבק. ובמובנים מסוימים זה היופי של הנכות הבלתי נראית שלי. אני יכול להסתיר את ההבדלים שלי ולהיראה "בסדר". אבל אז אני צריך להזכיר לעצמי שאני קיים מחוץ לכאב שלי. אני מוצא את עצמי מחכה שמישהו ינענע אותי וצעק "אתה יותר ממחלה זו". כמו רוב האנשים אני רוצה שמישהו יגיד שאני יפה וחמוד וחביב וחשוב, אבל יותר מזה אני לא ואני לעולם לא אהיה , רק הכאב שלי. באבחון שלי זכיתי בלגיטימיות. אני סוף סוף לומד לתת לאנשים להסתכל על הכאב שלי ואומר שזה המקום שבו כואב, בבקשה לקבל אותי יותר.


קרא את זה: כל סטודנט קולג מודגש: עצור וקרא את זה עכשיו קרא את זה: 19 סימנים אתה אידיוט מעולה מצפון מזרח קרא את זה: זה איך אנחנו עכשיו